七月，詹妮弗·奧布賴恩接到了成年子女都害怕的電話。 她 84 歲的父親堅持在新墨西哥州的農村獨自生活，結果摔斷了臀部。 摔倒後發現他倒在地上的鄰居叫了救護車。
O’Brien 女士是阿肯色州小石城的醫療保健管理員和顧問， 臨終關懷醫生的遺孀; 她比家人通常更了解未來的事情。
退休企業家詹姆斯·奧布賴恩 (James O’Brien) 健康狀況不佳，吸煙數十年後出現心力衰竭和晚期肺部疾病。 由於脊椎受傷，他需要助行器。 他呼吸急促，除了在吃飯時快速休息外，他都依賴 biPAP，這是一種需要緊身面罩的呼吸機。
O’Brien 女士說，他已經接到了不復蘇和不插管的命令。 他們討論了他的堅定信念，即“如果他的心臟停止跳動，他會認為那意味著他的時間到了。”
一位醫院姑息治療執業護士與她父親談論他的選擇時，O’Brien 女士在電話裡偷聽了一個直率的男人：“爸爸，你的心臟和肺都完了。”
第二天，他拒絕了修復髖關節的手術。 嚇了一跳的麻醉師和骨科醫生打電話給他的女兒，顯然是希望她能說服父親同意手術。 她沒有嘗試。
“他快死了，”她在接受采訪時說。 “他要么舒服地死去，要么在手術切口很大的情況下死得很不舒服。 或者死於更複雜的事情——潛在的感染、腸梗阻，以及許多可能發生的事情。” 死亡率 髖部骨折後，雖然有所改善，但仍然很高。
她的父親並沒有認知障礙，他認為手術是“愚蠢的”而且沒有必要。 她支持他的決定並聯繫了當地的臨終關懷醫院。
在這種情況下，家庭通常不得不進行干預，JAMA Network Open 的一項新研究有助於解釋原因。 作者（其中大部分來自凱斯西儲大學醫學院）分析了來自癌症登記處、療養院評估和醫療保險索賠的五年數據，以了解 “積極的臨終關懷” 在 146,000 名患有轉移性癌症的老年患者中。
主要作者、凱斯西儲醫療服務研究員 Siran Koroukian 說，他們將療養院居民在生命最後 30 天的護理與生活在社區的非機構化患者的護理進行了比較。
該團隊尋找常用的積極治療標誌，包括癌症治療、反复急診室就診或住院、入住重症監護室、臨終關懷直到死亡前三天才登記，以及在醫院死亡。
凱斯西儲大學護理學院的共同作者兼腫瘤學研究員薩拉道格拉斯說，“很可能應該考慮”對這些患者進行臨終關懷。
然而，這兩個群體中的大多數——58% 的社區居民和 64% 的療養院居民——在生命的最後 30 天內都接受了積極的治療。 四分之一的人接受了癌症治療：手術、放療、化療。
儘管研究一再表明大多數患者希望死在家中，但 25% 的社區居民和近 40% 的療養院居民死於醫院。
臨終關懷負責人、姑息治療專家、醫療改革者和宣傳團體多年來一直致力於降低這一數字。 “接受這種積極治療的患者會經歷更多的痛苦，實際上死得更早，最後的生活質量也更差。 他們的家人經歷了更多的懷疑和創傷，”道格拉斯博士說。
由於研究人員使用了大型數據庫，因此該研究無法表明某些患者是否真的選擇了繼續治療或住院治療。 一些作者認為具有侵略性的治療可能反而是姑息性的，旨在增加舒適度，例如放射線以縮小可能阻礙呼吸的腫瘤。
不過，匹茲堡大學醫學院危重疾病倫理與決策中心主任道格拉斯·懷特說，“這些統計數據確實發人深省。”
在患者生命的最後幾天和幾週內，有很多因素會導致侵入性行為。 有些起源於醫療保健系統本身。 醫生可能是 不願發起困難的對話 關於 垂死的病人想要什麼，或者在執行它們方面訓練不足。
“當你進行這種對話時，人們就會假設，’你要放棄我了，’”道格拉斯博士說。 即使有預先指示和 維持生命治療醫囑，或 POLST，並不總能避免積極的治療。
但研究還表明，即使進行了重要的討論，患者和代理決策者也經常會誤解他們。 “家人離開這些談話時的期望往往比他們的醫生打算傳達的要樂觀得多，”懷特博士說。
他的研究有 記錄了樂觀偏見的影響. 代理人比消極的預測更準確地理解積極的預測。 他們可能明白大多數人在這種情況下都會死，但堅持認為他們的 特別愛的人是不同的，更猛，更強。 錯誤的樂觀會導致 更積極的治療.
有時，家庭的要求甚至壓倒了患者自己的意願。 加利福尼亞同情護理聯盟的首席執行官詹妮弗·巴倫汀 (Jennifer Ballentine) 知道，如果她的一位親戚患上絕症，他不希望接受高強度護理。 但當他在 79 歲時患上侵襲性前列腺癌時，他的妻子堅持要他接受治療。
“他拒絕了。 他一直說他只是想接受臨終關懷，”Ballentine 女士回憶道。 “她一直說，’絕對不是。’ ” 他投降了，直到經過三個月的化療和幾次住院後，他在臨終關懷中去世。
醫療保健系統可以改善臨終關懷。 如果在診斷後立即引入姑息治療，患者的生活質量會更好，抑鬱也會減少，這是一種 轉移性肺癌患者的研究 成立。 儘管他們不太可能接受積極的治療，但他們的存活時間更長。
擅長討論嚴重疾病的姑息治療醫生， 稀缺 然而，在該國的某些地區和門診實踐中。
採用所謂的臨終關懷並行護理方法也可能會緩解這些轉變。 Medicare 臨終關懷福利要求患者放棄對絕症的治療； 通過退伍軍人健康管理局系統提供臨終關懷，標準更為寬鬆，允許患者同時接受治療和臨終關懷。
最近的一項研究 患有終末期腎病的退伍軍人, 如果被迫停止透析，他們可能會在幾天內死亡，這顯示了並發護理的影響。 姑息性透析——比標準方案給藥頻率更低或持續時間更短——可以幫助控制呼吸急促等症狀。
“被要求停止有助於提高生活質量的治療可能意味著您不會報名參加臨終關懷，”主要作者、哈佛醫學院姑息治療醫生 Melissa Wachterman 說。
在她的研究中，在參加臨終關懷時停止透析的退伍軍人在死前僅接受了四天的護理，時間如此之短，即使是臨終關懷專家也難以提供全面支持。 那些作為臨終關懷患者同時接受透析的人，幾乎都在 VA 期間，平均接受了 43 天的臨終關懷。
Medicare 已授權對並行護理進行試點研究，但就目前而言，患者和家屬必須經常掌握控制權，讓他們知道自己的臨終願望，並確定如何最好地實現這些願望。
一些患者希望採取一切可能的措施來延長他們的生命，即使是短暫的。 對於那些不這麼認為的人（例如，前總統吉米卡特），詢問姑息治療和臨終關懷可以為直接討論打開大門。
詹姆斯·奧布萊恩 (James O’Brien) 屬於後者。 他的女兒開了 12 個小時的車，從小石城到聖達菲，只為陪他度過安靜的一天。 “我們在一起玩得很開心，”她說。 “我們討論了將要發生的事情。”
她在那裡，因為臨終關懷團隊提供藥物讓他感到舒適並取出 biPAP。 “非常平靜，”她說。 “我告訴他我愛他。 我知道他能聽到我說話。 我一直陪著他，直到他嚥下最後一口氣。”
