如今,C. 正在保護她的父親。 “他試圖尋求她的幫助,”她說。 “他聯繫了我的祖父,也就是我媽媽的爸爸,說:‘克里斯蒂出了點問題。 有些事情正在發生變化。 而他只是將其置之不理。” 她同樣保護自己的隱私。 (她提到——家裡的其他幾個人也告訴我這一點——她的兩個阿姨在公開談論家人的病情后丟了工作。)她對克里斯蒂也很仁慈。 “我確實記得她是一個很棒的人,有趣又活躍,”她說。 但現在 C. 似乎不太容易回憶起那些快樂的記憶了,因為疾病爆發後發生的一切都給他蒙上了陰影。
在她十幾歲的時候,她從遠處看著她的姑媽蘇珊應對許多挑戰。 克里斯蒂欠國稅局 10,000 美元的欠稅。 克里斯蒂體重猛增至 250 磅,直到蘇珊最終把冰箱鎖上。 有一次,克里斯蒂去購物,從商場裡逃出來,在寒冷和雨中徘徊了五英里,來到了一家溫迪店,在那裡警察被叫來並給她買了晚餐。 當蘇珊追上她時,她淚流滿面,但克里斯蒂很好——不為所動,甚至很高興。 在 C. 來訪期間,她可以親眼看到她母親神秘的、幾乎隨機的新性格。 有一次,克里斯蒂在 C. 的男朋友面前問 C. 她是否和大衛·哈塞爾霍夫 (David Hasselhoff) 上床了,大衛·哈塞爾霍夫是克里斯蒂當時最喜歡的節目《海灘護衛》的明星。 看著她的母親變得如此面目全非,真是令人痛苦。 但有了蘇珊照顧克里斯蒂,C 至少可以自由地成為一名青少年,可以上學,有一天可以開始自己的生活。
一旦她二十多歲,開始了自己的事業,那可能就是這樣的——她母親的悲慘疾病、艱難的童年、與父親的安全著陸。 後來她的家人了解到了 FTD。 當其他人,尤其是她的年長親戚,排隊接受基因測試時,她和巴布一樣,僵在原地,決定她不想知道。 她想給自己一點時間。 “我當時想,‘如果我發現我現在就有這個,我就不會有任何動力了,’”她說。 “‘我不會有任何繼續前進的慾望。’”
她與自己做了一個交易:五年後,也就是她 30 歲的時候,她將接受考驗。對她來說,推遲知道的決定不像是否認,而是一種個人代理的遊戲,是為了控制她無法控制的事情。 在那五年裡,C. 努力不去想家庭的狀況——繼續前進,就好像家庭的狀況不存在一樣。 對她來說,假裝比對巴布更不可能,因為她自己的母親的榜樣總是出現在她面前,全天照顧著她,失去了說話的能力,迷失了自己。
當 C. 30 歲時,她有了一個男朋友,一個認真的男朋友,幾年前他們一開始約會,她就告訴了他 FTD 的風險。 現在他們訂婚了。 她按照自己的計劃去查明真相。 “如果他不想和我打交道,我希望他可以選擇退出,”她說。